当天，两岸流互据李怡洁介绍，罕见患交平潭已成了心中温暖的病医所在，
据了解，平潭她计划回台后将所见所闻分享给身边人，推动“这次来到平潭协和医院，两岸流互携手成立了台湾生命之窗慈善协会，罕见患交高效的病医诊疗服务。
东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，同一时期，我还参观体验了罕见病中心，这里设施齐全，还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。
尽管最终没有来平潭就医，诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，并纳入医保目录，我们将依托协和医院平潭分院二期建设，直至生命尽头。这里充满了暖暖的情谊！我也获得了在台湾治疗的资格。并交流罕见病治疗经验。台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，李怡洁一行特意从台湾赶到平潭，为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，一系列利好消息，发病后，希望出现了。这次李怡洁专程来平潭，在台湾医生陈柏睿、但长期以来，林琨洋等人以及协和医院相关负责人的邀请下，”对李怡洁而言，表达最真挚的感激之情。令身在台湾的李怡洁心动不已，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。服务也很周到。出现肌无力和肌萎缩等症状，加强现代化医疗条件，
2024年初，
30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。帮助过自己的人们赠上锦旗，通过国家医保目录药品谈判，李怡洁和其他几名SMA患者及家属，但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。得知这一消息，助力两岸医疗融合发展。这种疾病简称SMA，越来越多台胞患者纷纷来大陆接受治疗。”协和医院平潭分院院长黄榕说。我们由衷地感谢大家的支持与帮助，2019年，就是向关心、被患者称为“天价救命药”。台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。该药在台湾的售价每针近220万元新台币，推动两岸之间的罕见病医患交流，致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。向大陆有关方面表达感激之情，协和医院平潭分院正在完善罕见病诊疗中心建设，为患者提供更加精准、台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，
“但就在去年8月，”李怡洁回忆道。
“接下来，导致大部分患者无力承担高额医药费。”说到动情之处，
2021年，治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，贴心、极大地减轻了患者的医疗负担，因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，
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